Oi pessoal!!!
No post de hoje, vou contar a história do Miguel, um pequeno guerreiro de apenas 2 aninhos.
Miguel de Oliveira Barbosa nasceu dia 19 de Janeiro de 2015 com uma doença rara, degenerativa e progressiva chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1. Por causa da doença, ele não senta, não come pela boca, não tem movimentos e respira com a ajuda de aparelhos. Hoje existe um medicamento, chamado Spinraza-Nusinersen, que pode trazer muitos benefícios, como sentar, mexer, respirar sozinho, pois corrige o gene defeituoso que causa a AME.
O primeiro ano de tratamento com Spinraza custa 750 mil dólares, ou seja, 3 milhões de reais. São 6 injeções durante o ano todo: 4 injeções nos 2 primeiros meses de uso e depois disso 1 injeção a cada 4 meses. Nos demais anos o valor cai significativamente, pois as doses de Spinraza passam a ser 3 injeções por ano, sendo 1 injeção a cada 4 meses, para manutenção.
Os pais do Miguel não tem condições de comprar sozinhos esse medicamento e estão tentando que o governo custeie o tratamento pela justiça, porém o processo é demorado. Essa doença é grave e quanto mais tempo esperarem, mais sequelas o pequeno Miguel pode ter.
Por isso, muitos amigos estão se juntando para garantir pelo menos o primeiro ano de tratamento para o Miguel, enquanto ele aguarda a decisão da justiça. O valor da primeira dose já foi quase todo arrecadado, só que ainda falta bastante para o tratamento completo... Mas se todo mundo ajudar pelo menos um pouquinho, ele com certeza vai conseguir!
Nós somos amigas do Miguel e já fizemos nossa parte doando!
Se você quiser e puder ajudar também, o link está aqui embaixo:
http://www.amigosdomiguel.com.br/
O pouquinho de cada um, se transformará no muito que ele precisa... Faça sua parte você também, compartilhe, doe, conte essa história para seus amigos para que eles também possam ajudar!
Miguel de Oliveira Barbosa nasceu dia 19 de Janeiro de 2015 com uma doença rara, degenerativa e progressiva chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1. Por causa da doença, ele não senta, não come pela boca, não tem movimentos e respira com a ajuda de aparelhos. Hoje existe um medicamento, chamado Spinraza-Nusinersen, que pode trazer muitos benefícios, como sentar, mexer, respirar sozinho, pois corrige o gene defeituoso que causa a AME.
O primeiro ano de tratamento com Spinraza custa 750 mil dólares, ou seja, 3 milhões de reais. São 6 injeções durante o ano todo: 4 injeções nos 2 primeiros meses de uso e depois disso 1 injeção a cada 4 meses. Nos demais anos o valor cai significativamente, pois as doses de Spinraza passam a ser 3 injeções por ano, sendo 1 injeção a cada 4 meses, para manutenção.
Os pais do Miguel não tem condições de comprar sozinhos esse medicamento e estão tentando que o governo custeie o tratamento pela justiça, porém o processo é demorado. Essa doença é grave e quanto mais tempo esperarem, mais sequelas o pequeno Miguel pode ter.
Por isso, muitos amigos estão se juntando para garantir pelo menos o primeiro ano de tratamento para o Miguel, enquanto ele aguarda a decisão da justiça. O valor da primeira dose já foi quase todo arrecadado, só que ainda falta bastante para o tratamento completo... Mas se todo mundo ajudar pelo menos um pouquinho, ele com certeza vai conseguir!
Nós somos amigas do Miguel e já fizemos nossa parte doando!
Se você quiser e puder ajudar também, o link está aqui embaixo:
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